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「諶院長，我真的堅持不下去了。」
收到一位癌癥晚期患者的短信時，中華護理學(xué)會安寧療護專業(yè)委員會主委、湖南省腫瘤醫(yī)院原副院長諶永毅心頭一緊，她立馬聯(lián)系當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心前去救助，然而這位患者還是離開了人世。這讓諶永毅許久不能釋懷－－不是因為死亡本身，而是其離世前所經(jīng)歷的絕望。
患者患有喉癌，頸部被增生的癌組織包圍，經(jīng)歷手術(shù)切除和多次放化療后，效果不佳。傷口潰爛、劇烈疼痛、呼吸困難、吞咽困難……讓他日夜飽受折磨。愛人在外謀生掙錢，他不敢告訴８０多歲高齡父母，沒有兄弟姐妹，在痛苦和無望中離世時，他身邊只有一只小狗陪伴。
從事安寧療護工作１０多年，諶永毅見過太多類似案例。為了延續(xù)生命，患者不惜一切代價接受手術(shù)、放療、化療，給家庭帶來沉重經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，卻最終在病痛和治療帶來的雙重折磨中離世?！杆麄冊冢桑茫毡徊迳细鞣N管道治療，或者放棄治療在家＇等死＇的那段時間，可以說是＇生不如死＇?！顾嬖V健康界。
在中國，每年約有２６０萬癌癥患者走向生命終點，但其中許多人不得不在劇痛與遺憾中等待死亡。當(dāng)醫(yī)學(xué)無法延長生命時，如何讓「最后一程」走得從容？這成為全國政協(xié)委員、湖南省腫瘤醫(yī)院院長向華在今年全國兩會上的核心關(guān)切，他帶來的兩份提案都和癌癥晚期患者安寧療護有關(guān)。
向華給自己取的微信昵稱為「介入湘軍」，可以看出他對醫(yī)療技術(shù)的極致追求。作為一名站在醫(yī)療技術(shù)金字塔尖的醫(yī)者，他深知醫(yī)學(xué)的局限。親身走訪調(diào)研了多個癌癥晚期患者的家庭之后，向華呼吁，應(yīng)從制度建設(shè)、體系建設(shè)層面扶助癌癥晚期患者，「現(xiàn)在對他們的關(guān)注還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠！」他說。
這一呼吁背后，是人口老齡化加劇、癌癥患者高發(fā)背景下，中國安寧療護供需嚴(yán)重失衡的現(xiàn)實。根據(jù)國家統(tǒng)計局發(fā)布的國民經(jīng)濟和社會發(fā)展統(tǒng)計公報，２０２４年全國死亡人口１０９３萬人。而根據(jù)２０２４年４月世界衛(wèi)生組織發(fā)表的《２０２２年全球惡性腫瘤統(tǒng)計報告》，２０２２年中國惡性腫瘤新發(fā)病例４８２．５萬、死亡病例２５７．４萬。
面對龐大的需求基數(shù)，如何讓安寧療護從試點探索走向普惠落地？
從「等死」到「優(yōu)逝」
中國安寧療護如何突圍？
２００７年，諶永毅赴香港地區(qū)學(xué)習(xí)生命末期照顧經(jīng)驗。在探訪一家安寧療護醫(yī)院時，接待者告訴她，「這里的腫瘤患者都不做化療、不做放療、不做手術(shù)?！?/p>
她感到很詫異，便問道，「那患者來這里做什么？」對方回答，「他們是來緩解難受癥狀、增加舒適照顧，為死亡做準(zhǔn)備的?！怪R永毅依然不解，因為內(nèi)地癌癥患者家里就是砸鍋賣鐵，也要去讓他們在醫(yī)院做抗腫瘤治療，誰會選擇放棄呢？
她就問一名肝癌患者，為什么選擇來這里？對方坦然回答，自己生命走到盡頭，每家醫(yī)院都說已經(jīng)無法再治療了，建議回家「休息」。但是在家里「休息」的時間里，疼痛使得他日日難以入睡，經(jīng)常從夜里睜眼到天亮。入住安寧療護機構(gòu)后，通過一些止痛治療，可以走路、好好睡覺，還可以好好跟愛人交流，「我對這家醫(yī)院心存感激」，他說。
從此，諶永毅對安寧療護有了理解－－原來在癌癥患者生命的末期，在醫(yī)務(wù)人員與家人的陪伴下生命可以如此從容、坦然。
談?wù)撍劳龅睦щy，是安寧療護發(fā)展存在的一個障礙。中國第一家臨終關(guān)懷研究機構(gòu)于１９８８年于天津醫(yī)學(xué)院成立，便已開始了國內(nèi)臨終關(guān)懷服務(wù)的推展工作。但是長期以來，死亡教育和相關(guān)的倫理道德教育的欠缺，給國內(nèi)臨終關(guān)懷的普及與開展帶來了困難。
得益于國家政策的整體推動，安寧療護于２０１７年迎來快速發(fā)展期。當(dāng)年，原國家衛(wèi)生計生委將臨終關(guān)懷、姑息治療、緩和醫(yī)療統(tǒng)稱為安寧療護，出臺了《安寧療護中心準(zhǔn)入規(guī)范》《安寧療護中心管理規(guī)范》《安寧療護實踐規(guī)范》，同時還在全國開展安寧療護試點工作，選取北京海淀區(qū)等作為首批試點的５個市區(qū)；２０１９年全國安寧療護試點地區(qū)新增８６個。
截至２０２３年，國內(nèi)安寧療護試點已覆蓋３０個省份的１８５個城市，試點機構(gòu)數(shù)量超４０００家。
諶永毅告訴健康界，作為第三批安寧療護試點?。ㄊ校┲唬鲜≌呀?jīng)持續(xù)投入數(shù)千萬元開展安寧療護標(biāo)準(zhǔn)病房建設(shè)、安寧療護人才培養(yǎng)。目前，該省已建成并驗收５８家安寧療護標(biāo)準(zhǔn)病房，并計劃年底實現(xiàn)「每個市州有一家三級醫(yī)院牽頭的安寧療護標(biāo)準(zhǔn)病房」的目標(biāo)。同時，要求每個市州培育各自的標(biāo)準(zhǔn)病房，并和縣－鄉(xiāng)－鎮(zhèn)聯(lián)合，形成安寧療護的分級照護網(wǎng)絡(luò)。
然而，表面的繁榮難以掩蓋深層問題。向華直言：不少地區(qū)設(shè)立了安寧療護專門機構(gòu)，或者醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)附設(shè)安寧療護病房，但是許多僅停留在「掛牌」階段，或者存在規(guī)模小、床位少、功能不全、專業(yè)人員短缺等問題，供給嚴(yán)重短缺。在此背后，是三級醫(yī)院因運營壓力不愿投入，社區(qū)機構(gòu)缺乏專業(yè)能力，居家服務(wù)更是舉步維艱。
「每年死亡人口中，約有２／３需要接受安寧療護服務(wù)，但實際覆蓋率非常低?！共痪们埃迦A大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護團隊負(fù)責(zé)人路桂軍在接受媒體采訪時表示，中國每年死亡人口數(shù)超１０００萬，其中絕大部分是因病死亡，約有３００萬人因癌癥死亡。他透露，雖然沒有準(zhǔn)確的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，但業(yè)內(nèi)普遍認(rèn)為，樂觀估計，全國范圍內(nèi)每年只有不到１０％的臨終患者能接觸到安寧療護。
接觸還不意味著有機會住進安寧療護病房?！溉夅t(yī)院的安寧療護床位嚴(yán)重短缺?！孤饭疖娬f，長庚醫(yī)院安寧療護病區(qū)很難有空床位，很多住進來的患者都說自己「中了頭獎」。
公益性與可持續(xù)性博弈
安寧療護如何打破「困局」？
推動安寧療護的發(fā)展，仍有很長的路要走。首先，是人才隊伍建設(shè)。向華指出，現(xiàn)有醫(yī)務(wù)人員普遍不愿從事安寧療護領(lǐng)域，因為存在「與死亡打交道」的職業(yè)偏見、成就感不足等問題。他介紹，為了穩(wěn)定安寧療護的隊伍，湖南省腫瘤醫(yī)院不得不出臺特殊政策，將績效考核向安寧療護醫(yī)務(wù)人員傾斜，為他們減少后顧之憂。
然而，運營成本與政策瓶頸，給醫(yī)療機構(gòu)帶來雙重壓力。向華表示，安寧療護多以對癥治療和護理為主要內(nèi)容，一般不采用昂貴的治療手段和藥物，很多服務(wù)項目又不能收費，醫(yī)院幾乎不能靠安寧療護服務(wù)獲取醫(yī)療服務(wù)報酬；另一方面，醫(yī)院需要為安寧療護發(fā)展提供場地保障和人力，財力，物力保障。
如果缺乏政府財政支持和社會資助，許多設(shè)立安寧療護病房的醫(yī)療機構(gòu)在運營方面很容易陷入困境。「以我們醫(yī)院為例，作為省龍頭腫瘤醫(yī)院，治療床位供不應(yīng)求，而安寧療護服務(wù)的收費標(biāo)準(zhǔn)卻難以覆蓋其運營成本。在綜合權(quán)衡醫(yī)療資源的合理分配以及醫(yī)院運營成本等因素時，醫(yī)院該如何抉擇？」向華坦言，如果只考慮社會效益，忽視經(jīng)濟效益，安寧療護的長遠(yuǎn)發(fā)展將難以得到保障。
安寧療護并非放棄治療，而是通過多維照護體系構(gòu)建，對于終末期患者給予全方位支持。根據(jù)ＷＨＯ定義，安寧療護（Ｐａｌｌｉａｔｉｖｅ Ｃａｒｅ）是通過早期識別、全面評估和管理疼痛及其他問題，預(yù)防和緩解身心痛苦，改善終末期患者生活質(zhì)量的醫(yī)療方式。這就需要建立一個身、心、社、精神四位一體的全人照護模式。
向華介紹，首先，需要從醫(yī)療層面評估其生命還有多少時間；其次，要有生理層面支持，比如控制疼痛、呼吸困難、咯血、失眠、譫妄、水腫等癥狀，讓他們生命質(zhì)量高；再者，需要給予患者心理支持，緩解他們生命末程的緊張、焦慮或?qū)λ劳龅目謶智榫w等。除此之外，還涉及社會、精神等層面支持。
此前，一些省份出臺安寧療護的打包收費機制，一天所有項目全包總共３００～６００元不等。向華坦言，這對于三級醫(yī)院而言，是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠覆蓋成本的，因為晚期癌癥患者疼痛厲害，僅止痛及相關(guān)治療成本一天可能就需要上千元，何況還有評估、護理、心理疏導(dǎo)等多種服務(wù)項目。
好在，國家也在積極推動醫(yī)療服務(wù)價格改革。２０２４年１１月，國家醫(yī)保局編制印發(fā)的《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價格項目立項指南（試行）》中，新增設(shè)立「安寧療護」項目，并明確安寧療護價格構(gòu)成中包含病情評估、診查、分級護理、各類評估工具使用、心理及精神疏導(dǎo)、情緒安撫、溝通陪伴、臨終關(guān)懷、個性化支持等所需的人力資源和基本物質(zhì)資源消耗成本，支持公立醫(yī)療機構(gòu)補齊安寧服務(wù)供給短板，提升終末期患者生命質(zhì)量。
諶永毅對這一版本的「安寧療護」項目價格表示認(rèn)同。她解釋道，按照新的收費政策，安寧療護服務(wù)中除了病情評估、診查、分級護理等屬于打包收費范圍外，其余的比如醫(yī)療、藥物等項目，可以另外計算費用。如此便較為合理，且具有較強的可行性。
「６全」模式，
打通生命末期守護的「最后一公里」
在向華看來，安寧療護的「最后一公里」需依托社區(qū)和居家場景，而互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)有助于破解資源分散的難題。
據(jù)他介紹，湖南省腫瘤醫(yī)院從２０１３年率先成立８張床位的疼痛安寧病房，成為國內(nèi)早期探索者，２０１８年擴展至２２張。截至２０２３年１１月，醫(yī)院安寧療護門診共服務(wù)５２７３０人次、開展電話隨診４４７２０人次，居家探訪１６８００次。
但是，這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。諶永毅指出，由于三級醫(yī)院床位資源緊張，且有床位周轉(zhuǎn)率考核壓力，只能重點照護一些癥狀相對嚴(yán)重、醫(yī)療需求比較強烈的終末期患者，且不能長時間住院?！复洳∏榈靡跃徑?，應(yīng)回歸社區(qū)，因而社區(qū)將是安寧療護的主戰(zhàn)場?！顾J(rèn)為。
曾有調(diào)查顯示，約有８０％的人愿意在家臨終，但這需要醫(yī)療團隊進行保障?！溉绾渭訌娚┢诨颊叩木蛹曳?wù)，是醫(yī)療團隊需要進一步探索的方向?！瓜蛉A介紹，湖南省腫瘤醫(yī)院安寧療護工作堅持以醫(yī)院治療為中心，結(jié)合社區(qū)聯(lián)動與居家服務(wù)，探索構(gòu)建了醫(yī)院－社區(qū)－居家的「６全」服務(wù)模式－－全人、全心、全家、全隊、全程、全社區(qū)。
據(jù)悉，考慮到一些患者擔(dān)心出院后得不到好的照顧，湖南省腫瘤醫(yī)院已研發(fā)「基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的安寧療護居家照護體系」，下一步，醫(yī)院將通過遠(yuǎn)程評估、線上會診、用藥指導(dǎo)等方式，實現(xiàn)安寧療護出院患者的延續(xù)管理。
向華設(shè)想，居家安寧療護應(yīng)形成「三級醫(yī)院－社區(qū)中心－家庭」三級網(wǎng)絡(luò)：三級醫(yī)院負(fù)責(zé)制定標(biāo)準(zhǔn)、疑難會診；社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)提供日常照護；家庭端通過ＡＰＰ一鍵呼叫止痛藥物配送、心理疏導(dǎo)或緊急救援。此外，可借鑒「時間銀行」模式，鼓勵低齡老人、健康居民成為志愿者，積累服務(wù)時長以兌換未來照護權(quán)益，形成可持續(xù)的互助生態(tài)。
當(dāng)醫(yī)學(xué)無法延續(xù)生命長度時，安寧療護的使命，是守護生命的最后一程尊嚴(yán)。
在湖南省腫瘤醫(yī)院安寧療護病房，一名晚期乳腺癌患者在生命倒計時中許下心愿：參加父親７０歲生日宴、同學(xué)３０周年聚會，在春天看一眼金燦燦的油菜花。在她臨終的前７天，醫(yī)護團隊推著輪椅帶她踏入花田，拍下一組笑容燦爛的照片。七天后，她在無痛與平靜中離世。這組照片成為她與家人最后的珍貴記憶，也詮釋了安寧療護的核心意義－－讓生命在尊嚴(yán)與圓滿中謝幕。
落日余暉與晨日朝陽一樣，是真實而恒久的生命歷程。安寧療護不僅是醫(yī)療課題，更是社會文明的體現(xiàn)。向華相信，在政策推動和社會合力下，不久后安寧療護將從「小眾需求」走向「普惠民生」，為健康中國增添溫暖注腳。
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